Μια αναφορά για να σώσει λίγο Ayden, ο οποίος πάσχει από μια ασθένεια ...

Anonim
"Το Ayden είναι καταδικασμένο αν δεν κάνουμε τίποτα". Αυτά τα τρομερά λόγια προέρχονται από τους γονείς του μικρού Ayden, 2 ετών, που υπέγραψαν αίτηση για να σώσει το αγόρι τους. Απευθυνόμενος στις 30 Νοεμβρίου 2016 στον Υπουργό Υγείας Marisol Touraine, αυτή η ανοικτή επιστολή είναι ένας τρόπος να ζητηθεί οικονομική υποστήριξη από την κυβέρνηση για να επιτραπεί η θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες για το 2χρονο αγόρι που πάσχει από τη νόσο του Krabbe. Νευρολογική, αυτή η σπάνια ασθένεια είναι μια λευκοδυστροφία που χαρακτηρίζεται από ελάττωμα στη μυελίνη, το φυσικό περίβλημα που προστατεύει και απομονώνει τα νευρικά κύτταρα, γεγονός που μπορεί τελικά να οδηγήσει στην καταστροφή των νευρικών κυττάρων. πράγματι σταματά την πρόοδο της νόσου, υπάρχει ελπίδα στις Ηνωμένες Πολιτείες όπου βρίσκεται σε εξέλιξη μια κλινική δοκιμή. Η δοκιμή στοχεύει στην επανεκκίνηση της διαδικασίας απομυελίνωσης του νευρικού συστήματος για την πρόληψη της εξέλιξης της νόσου. Οι γονείς του μικρού Ayden θεωρούν αυτήν την κλινική δοκιμή την τελευταία ευκαιρία να σώσουν τη ζωή του αγοριού τους. "Βρήκαμε μια κλινική δοκιμή, τον Αύγουστο επικοινωνήσαμε με έναν καθηγητή στις Η.Π.Α., ο οποίος είναι υπεύθυνος για αυτή τη δοκιμή. Ανταποκρινόμαστε για αρκετούς μήνες μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τηλεφωνικά!" Συμφώνησε να μας συναντήσει κατά τη διάρκεια του 1ου τριμήνου 2017 ", λένε οι γονείς του Ayden στην ιστοσελίδα του συλλόγου" Glimmer of hope for Ayden "." Το Grafting Ayden είναι να τον σώσει "Πρόβλημα, αυτή η συμμετοχή σε αυτή την αμερικανική κλινική δοκιμή έρχεται με κόστος, ως εκ τούτου προσφυγή στον Υπουργό Υγείας. "Ζητούμε την υποστήριξή σας και τη βοήθειά σας, κυρία Υπουργέ, που αντιμετωπίσατε αυτή την έκκληση για βοήθεια, πρέπει να συγκεντρώσουμε τουλάχιστον 950.000 ευρώ πριν από τα τέλη Ιανουαρίου 2017, αφού θα είναι πολύ αργά. Ο χρόνος εξαντλείται για το Ayden ", καταλήγουν οι γονείς, που προσθέτουν:" το μοσχεύμα το σώζει ". Ένα κύμα κινητοποίησης για το Ayden στα κοινωνικά δίκτυα Αυτή η έκκληση για γενναιοδωρία ξεπέρασε το πλαίσιο του υπουργείου. Ξεκίνησε στο Διαδίκτυο, αυτή η αναφορά έχει ήδη λάβει 57.495 υπογράφοντες μέχρι σήμερα. Τα πολλαπλά μηνύματα υποστήριξης στα κοινωνικά δίκτυα επέτρεψαν τη συλλογή 163.311 ευρώ, ανέφερε ο σύνδεσμος Glimmer της ελπίδας για Ayden σε ένα tweet που δημοσιεύτηκε την Πέμπτη, 15 Δεκεμβρίου. Υπάρχουν ακόμα περισσότερα από 786.000 ευρώ για να σώσουν το Ayden. Επίσης, στην κινητοποίηση προσχώρησαν προσωπικότητες όπως ο Cyril Hanouna ή ο Franck Dubosc, που επηρεάστηκαν από τον αγώνα των γονέων του Ayden. Εάν και εσείς θέλετε να στηρίξετε το Ayden, πηγαίνετε στην ιστοσελίδα του συλλόγου Glimmer of Hope for Ayden. Ακόμα € 786.389 για να παραλάβετε το Ayden, το πιστεύουμε! https://t.co/bcdljzzZHB ❤️ pic.twitter.com/oeh03E5bQV- #SauvonsAyden (@espoirpourayden) 15 Δεκεμβρίου 2016 @espoirpourayden ελάτε να πάμε! Δεν αφήνουμε να πάμε στο RT IN MASS! @Cyrilhanouna @DebbouzeJamel @gadelmaleh @kevadamsss @ MPokora - TPMP είναι τόσο καλό (@raie_la) 15 Δεκεμβρίου 2016 Χάρη στο @dubosc_franck για να μοιραστεί το γατάκι του Ayden στη σελίδα του στο Facebook - #SauvonsAyden (@espoirpourayden) 15 Δεκεμβρίου 2016 # 2EUROSPOURAYDEN Περισσότερες πληροφορίες για τις φωτογραφίες! Σύνδεσμοι: https://t.co/bcdljzzZHBhttps://t.co/tSJdpSQlRP (γατούλα ανακούφιση) ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ σε όλα pic.twitter.com/JbOvCcBfKE- #SauvonsAyden (@espoirpourayden) 14 Δεκεμβρίου 2016Διαβάστε επίσης: Σπάνια ασθένεια: αυτό το μικρό αγόρι δεν μπορεί ποτέ να ανιχνεύσει, να σταθεί ή να ανιχνεύσει Στη Βρετανία, τα μωρά μπορούν να έχουν 3 DNA ",